Personen mit pulmonaler Hypertonie fordern bessere psychologische Unterstützung angesichts des mangelnden Bewusstseins für diese schwere Krankheit
Das Pharma-Labor Ferrer veranstaltete am 19. und 20. April das diesjährige International Meeting on Pulmonary Hypertension Clinical Treatment (IMPAHCT) in Barcelona. Bei dieser Gelegenheit kamen 150 Pneumologen und Kardiologen aus über 30 Ländern zusammen und bekräftigten das Engagement des Unternehmens in der Forschung, Entwicklung und Behandlung von pulmonaler Hypertonie1.
IMPAHCT 2024 konzentrierte sich auf die Bedarfslücken von Personen, die an pulmonaler Hypertonie (PAH) und pulmonaler Hypertonie bei interstitieller Lungenerkrankung (PH-ILD) leiden. In diesem Zusammenhang hat die Stimme der Patienten im Vergleich zu früheren Konferenzen an Gewicht gewonnen, wie die Diskussion am runden Tisch mit dem Titel „The patient's perspective in pulmonary hypertension. Opportunities for the future” zeigte. Auf diesem Forum diskutierten internationale Experten über die Bedürfnisse von Patienten mit dieser Krankheit über die rein therapeutischen Aspekte hinaus, um eine bessere Lebensqualität zu erreichen.
Hall Skaara, Vertreter des Europäischen Patientenverbandes für pulmonale Hypertonie (PHA Europe) und Teilnehmer am Runden Tisch, wies darauf hin, dass Menschen mit dieser Diagnose neben einer mediamentösen Behandlung auch psychologische Unterstützung benötigen. „Laut einer Studie über die Auswirkungen der pulmonalen Hypertonie auf das Leben der Betroffenen2 leiden bis zu 40 % auch unter Depressionen, nachdem die Krankheit diagnostiziert wurde", so Skaara. „Dies ist auf die körperliche und emotionale Belastung zurückzuführen, die das Leben mit einer chronischen und lebensbedrohlichen Krankheit wie PH mit sich bringt. Daher muss die pulmonale Hypertonie stärker ins Blickfeld gerückt werden, damit Ärzte ihren Patienten optimale Unterstützung bieten können.“
Ein weiterer Referent auf der IMPAHCT 2024 war Dr. John Wort vom Royal Brompton Hospital in London, der die Ergebnisse einer epidemiologischen Studie zur Prävalenz und Inzidenz von PH-ILD in verschiedenen europäischen Ländern präsentierte. In seinem Vortrag stellte der Experte erstmals die Ergebnisse der im Vereinigten Königreich durchgeführten Studie zu dieser Krankheit vor.
Nach der Analyse der Daten im englischsprachigen Raum konnten Word und seine Mitarbeiter bestätigen, dass die pulmonale Hypertonie bei interstitieller Lungenerkrankung als Erkrankung mit geringer Prävalenz betrachtet werden sollte, d. h. weniger als fünf von zehntausend Personen sind davon betroffen, und dass ihr daher in der Medizin die gleiche Aufmerksamkeit geschenkt werden sollte wie seltenen Krankheiten. Die Studie, an der Ferrer beteiligt war, ist die erste zu PH-ILD auf der Grundlage von anonymisierten Gesundheitsdaten von Millionen Personen, die zwischen 2015 und 2021 im Vereinigten Königreich erhoben wurden.
„Die Robustheit von Studien wie dieser zeigt, wie wichtig es ist, die pulmonale Hypertonie stärker in den Blickpunkt zu rücken, denn es handelt sich um eine stark beeinträchtigende Erkrankung, die wie jede andere seltene Krankheit einen multidisziplinären Ansatz erfordert“, erklärt Jorge Cuneo, Chief Medical Officer von Ferrer. „Daher ist entsprechende Aufklärungsarbeit über die Existenz dieser Krankheit erforderlich, um die bestehenden Bedarfslücken zu decken.
Am zweiten Tag der Konferenz fand zudem ein runder Tisch statt, an dem Experten aus drei verschiedenen Kontinenten, vertreten durch Taiwan (Asien), Kolumbien und Mexiko (Südamerika) sowie Deutschland und Spanien (Europa), ihre Erfahrungen mit der Krankheit austauschten, um eine Gesamtvision der besten Therapieoptionen für pulmonale Hypertonie zu präsentieren.
„Wir veranstalten die IMPAHCT-Konferenz Jahr für Jahr, weil wir medizinisches Fachpersonal bei der Verbesserung der Lebensqualität von Patienten mit pulmonaler Hypertonie, ihren Familien und Betreuungspersonen unterstützen möchten“, erklärt Óscar Pérez, Chief Scientific Officer von Ferrer. „Im Einklang mit unserer Mission, sich als Unternehmen für soziale Gerechtigkeit einzusetzen, ist diese Veranstaltung Zeugnis unserer Unterstützung der Wissenschaft durch kontinuierliche Aufklärung sowie Forschung und Entwicklung auf der Suche nach transformativen therapeutischen Lösungen für eine der schwersten und am stärksten beeinträchtigenden Krankheiten, die wir heute kennen.“
Quellenangabe:
1 Humbert M, Kovacs G, Hoeper MM, et al. 2022 ESC/ERS Guidelines for the diagnosis and treatment of pulmonary hypertension [published correction appears in Eur Heart J. 2023 Apr 17;44(15):1312]. Eur Heart J. 2022;43(38):3618-3731
2 The impact of pulmonary arterial hypertension (PAH) on the lives of patients and carers: results from an international survey: https://www.phaeurope.org/wp-content/uploads/PAH_Survey_FINAL.pdf
3 Hoeper MM, Humbert M, Souza R, Idrees M, Kawut SM, Sliwa-Hahnle K, et al. A global view of pulmonary hypertension. Lancet Respir Med. 2016 Apr;4(4):306-22.
4 https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
5 Behr J, Nathan SD. Pulmonary hypertension in interstitial lung disease: screening, diagnosis and treatment. Curr Opin Pulm Med. 2021 Sep 1;27(5):396-404.
6 King CS, Shlobin OA. The trouble with group 3 pulmonary hypertension in interstitial lung disease: dilemmas in diagnosis and the conundrum of treatment. Chest. 2020;158(4):1651-1664.