Les personnes atteintes d’hypertension pulmonaire réclament un meilleur soutien psychologique en l’absence de sensibilisation à cette maladie grave
Le laboratoire pharmaceutique Ferrer a organisé, les 19 et 20 avril à Barcelone, l’édition 2024 de la conférence IMPACTH (Réunion internationale au sujet du traitement clinique de l’hypertension pulmonaire). A cette occasion, elle a réuni 150 spécialistes en pneumologie et en cardiologie venant de plus de 30 pays, réaffirmant l’engagement de l’entreprise dans la recherche, le développement et le traitement de l’hypertension pulmonaire1.
IMPAHCT 2024 s’est concentrée sur les besoins non satisfaits des personnes vivant avec une hypertension pulmonaire (HTP) et une hypertension pulmonaire associée à une pneumopathie interstitielle diffuse (HP-PID). Dans ce contexte, la voix du patient est devenue plus forte que lors des éditions précédentes, comme l’a montré la table ronde intitulée « Le point de vue du patient sur l’hypertension pulmonaire. Des opportunités pour l’avenir ». Ce forum a permis à des experts internationaux de discuter des besoins, au-delà des besoins strictement thérapeutiques, des patients atteints de cette maladie afin d’obtenir une meilleure qualité de vie.
Hall Skaara, représentant de l’association européenne des patients vivant avec l’hypertension pulmonaire (PHA Europe) et participant à la table ronde, a souligné que les personnes diagnostiquées avec cette maladie ont besoin, en plus d’un traitement pharmacologique, d’un soutien psychologique. « Selon une étude sur l’impact de l’hypertension pulmonaire sur la vie de ces patients2, jusqu’à 40 % d’entre eux souffrent également de dépression après le diagnostic de la pathologie », note Skaara. « Cela est dû à la charge physique et émotionnelle que représente la vie avec une maladie chronique et potentiellement mortelle comme celle-ci. Il est donc nécessaire de donner une plus grande visibilité à l’hypertension pulmonaire afin que les professionnels de la santé puissent offrir un soutien optimal à leurs patients. »
Le docteur John Wort, du Royal Brompton Hospital de Londres, a également pris la parole lors de la conférence IMPAHCT 2024 et a partagé les résultats d’une étude épidémiologique visant à déterminer la prévalence et l’incidence de l’HP-PID dans différents pays européens. Dans sa présentation, l’expert a montré pour la première fois les résultats de la recherche menée au Royaume-Uni sur cette maladie.
Après avoir analysé les données dans le pays anglophone, M. Word et ses associés ont pu confirmer que l’hypertension pulmonaire associée à la pneumopathie interstitielle devait être considérée comme une affection à faible prévalence, c’est-à-dire qu’elle touche moins de cinq personnes sur dix mille, et qu’elle devait donc recevoir la même attention de la part de la communauté médicale que les maladies rares. L’étude, à laquelle Ferrer a participé, est la première sur l’HP-PID à avoir utilisé des données anonymes sur la santé de millions de personnes, collectées entre 2015 et 2021 au niveau national.
« La solidité d’études comme celle-ci montre qu’il est urgent de donner plus de visibilité à l’hypertension pulmonaire, car il s’agit d’une maladie invalidante qui nécessite une approche multidisciplinaire, comme toute autre maladie rare », note Jorge Cuneo, médecin en chef de Ferrer. « Il est donc nécessaire de faire connaître son existence afin de couvrir les besoins non satisfaits des personnes qui en sont atteintes. »
Le deuxième jour, la conférence a également organisé une table ronde au cours de laquelle des experts de trois continents différents, représentés par Taïwan (Asie), la Colombie et le Mexique (Amérique du Sud) et l’Allemagne et l’Espagne (Europe), ont partagé leurs expériences de la maladie pour tenter de dégager une vision globale des meilleures formes de traitement de l’hypertension artérielle pulmonaire.
« Notre engagement à organiser chaque année la conférence IMPAHCT reflète la volonté de Ferrer d’accompagner les professionnels de la santé dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d’hypertension pulmonaire, de leurs familles et de leurs soignants », souligne Óscar Pérez, directeur scientifique de Ferrer. « Conformément ànotre mission qui consiste à utiliser l’entreprise pour lutter en faveur de la justice sociale, cet événement démontre notre soutien à la communauté scientifique par le biais de la formation continue et de la recherche et du développement qui visent à trouver des solutions thérapeutiques transformatrices pour l’une des maladies les plus graves et les plus invalidantes que nous connaissons aujourd’hui. »
References
1 Humbert M, Kovacs G, Hoeper MM, et al. 2022 ESC/ERS Guidelines for the diagnosis and treatment of pulmonary hypertension [published correction appears in Eur Heart J. 2023 Apr 17;44(15):1312]. Eur Heart J. 2022;43(38):3618-3731
2 The impact of pulmonary arterial hypertension (PAH) on the lives of patients and carers: results from an international survey:https://www.phaeurope.org/wp-content/uploads/PAH_Survey_FINAL.pdf
3 Hoeper MM, Humbert M, Souza R, Idrees M, Kawut SM, Sliwa-Hahnle K, et al. A global view of pulmonary hypertension. Lancet Respir Med. 2016 Apr;4(4):306-22.
4 https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
5 Behr J, Nathan SD. Pulmonary hypertension in interstitial lung disease: screening, diagnosis and treatment. Curr Opin Pulm Med. 2021 Sep 1;27(5):396-404.
6 King CS, Shlobin OA. The trouble with group 3 pulmonary hypertension in interstitial lung disease: dilemmas in diagnosis and the conundrum of treatment. Chest. 2020;158(4):1651-1664.