1. Se celebra l'últim dia de febrer... a propòsit.
El Dia de les Malalties Rares se celebra l'últim dia de febrer. La primera edició va tenir lloc el 29 de febrer, en un any de traspàs, el dia més "rar" del calendari. Als anys no de traspàs, la jornada es trasllada al 28 de febrer, mantenint el simbolisme.
2. Va néixer el 2008, i des del principi va ser una campanya amb ambició global.
El dia va ser creat el 2008 per EURORDIS (Rare Diseases Europe) i des d'aleshores es concep com un moviment coordinat internacionalment.
3. És una campanya impulsada per pacients... però està oberta a tothom.
Una de les seves claus és que és liderada per pacients, però convida a participar a qualsevol: persones afectades, famílies, cuidadors, professionals sanitaris, investigadors, responsables polítics, indústria i ciutadania.
4. No és només "conscienciació": la seva paraula favorita és "equitat".
La mateixa campanya es defineix com un moviment per l' equitat: en oportunitats socials, atenció sanitària i accés a diagnòstic i teràpies. És a dir, busca canvis reals, no només visibilitat.
5. Per a Ferrer, no és només una data: és una decisió estratègica.
A Ferrer, el Dia de les Malalties Rares va més enllà de ser una fita anual. Reflecteix una decisió deliberada de centrar-se en les malalties rares com una forma de portar el nostre propòsit a la pràctica. Cada any, la jornada es converteix en un moment per parar i reafirmar el que això significa en termes reals: escoltar els pacients, treballar al costat de les seves comunitats i actuar allà on hi ha una necessitat no coberta.
6. La xifra que ho posa tot en perspectiva: 300 milions.
El Dia de les Malalties Rares posa el focus en un col·lectiu enorme: 300 milions de persones a tot el món viuen amb una malaltia rara.
7. I, tot i així, parlem de "rares" perquè hi ha milers de condicions diferents.
La campanya subratlla que hi ha més de 6.000 malalties rares, cosa que explica per què el repte del diagnòstic, l'accés i la investigació és tan complex.
8. Un dia, milers d'accions: des d'il·luminar edificis fins a pressionar responsables polítics.
No hi ha una única manera "correcta" de participar. El propi lloc de la campanya esmenta accions típiques com organitzar esdeveniments, il·luminar edificis, compartir històries o pressionar per aconseguir canvis.
9. La campanya es recolza en una xarxa enorme d'aliats nacionals.
EURORDIS coordina el Dia de les Malalties Rares juntament amb una xarxa d'aliances nacionals de pacients (el lloc parla d'aliances nacionals i de múltiples socis oficials), cosa que permet que sigui una mobilització local i global alhora.
10. El que rarament surt en els titulars: viure amb una malaltia rara sol implicar discapacitat.
Aquí entra la dada social que esmentaves, recolzada per l'enquesta Rare Barometer d'EURORDIS: 8 de cada 10 persones amb malalties rares viuen amb discapacitat, sovint complexa i diversa.
11. El "problema invisible": accedir a suports públics és difícil per a més de la meitat.
La mateixa enquesta assenyala que 53% de les persones enquestades troba difícil o molt difícil accedir a suports finançats públicament (cures, suport a la llar, ajudes econòmiques, tecnologia asistiva, ajudes a la mobilitat, etc.).
12. La dada que explica per què aquest dia també és sobre educació i ocupació
Rare Barometer també posa xifres a la bretxa social: 23% de les persones amb malalties rares està en situació d'atur, davant una taxa de 6,1% en la població general de la UE el 2023. És una d'aquestes dades que converteix "conscienciació" en urgència política.
13. També és un recordatori que el treball real passa tot l'any.
A Ferrer, això es tradueix en un compromís més ampli que va més enllà de l'activitat farmacèutica tradicional. El focus està en millorar l'experiència del pacient a través d'un enfocament holístic, reconeixent la complexa interacció de factors mèdics, socials i emocionals que influeixen en la salut. No només un dia a l'any, sinó tots els dies.
