Escoltar Kristophe Diaz parlar de la paràlisi supranuclear progressiva no deixa indiferent. Com a CEO de CurePSP, porta anys treballant al costat de pacients, famílies, metges i investigadors per comprendre una malaltia que continua sent, en gran part, desconeguda. La paràlisi supranuclear progressiva (PSP) és una malaltia neurodegenerativa rara que provoca un deteriorament progressiu del moviment, l'equilibri, la parla i la visió. La seva visita a Ferrer va ser una oportunitat per enfrontar-nos a aquesta realitat. Aquestes són algunes de les idees que més ens van fer parar i pensar:
- La PSP no és només una malaltia: és quedar-se atrapat en el teu propi cos. Pots deixar de parlar o moure't, però en molts casos continues sent conscient de tot el que passa al teu voltant.
- És una malaltia que canvia la vida... de tots. No només impacta a qui la pateix. Transforma les relacions, els rols i la vida diària de les famílies i cuidadors.
- Es diagnostica tard. Massa tard. El temps entre els primers símptomes i el diagnòstic pot arribar a diversos anys, en un procés marcat per la incertesa i els errors de diagnòstic.
- Moltes vegades es confon amb Parkinson. La manca de coneixement fa que la PSP es diagnostiqui inicialment com altres malalties neurològiques més conegudes.
- És rara, però igual d'urgent. Afecta poques persones en comparació amb altres patologies, però les necessitats són igual d'urgents i reals.
- Els pacients no tenen temps a perdre. La progressió de la malaltia és ràpida. El temps de qualitat de vida és limitat, i cada avenç compta.
- La millor manera d'entendre-la és escoltar. Entrevistar pacients i famílies no és un complement: és la base per comprendre què significa realment viure amb PSP.
- Els petits detalls marquen la diferència. Des del nombre de visites en un assaig clínic fins a la mida d' una pastilla, cada decisió pot facilitar o dificultar la vida del pacient.
- Cap organització pot fer-ho sola. La solució no arribarà d'un únic actor. Cal connectar pacients, ciència, indústria i reguladors en un esforç global.
- Més enllà del "patient centricity": es tracta d'escoltar tot l'ecosistema. No n'hi ha prou amb posar el pacient al centre. El veritable canvi arriba quan totes les veus —pacients, cuidadors, metges i indústria— formen part de la solució.
Escoltar aquestes històries de primera mà ens recorda per què fem el que fem. Perquè darrere de cada dada, de cada assaig, de cada decisió, hi ha persones. I entendre la seva realitat no és només important. És imprescindible.
