Escuchar a Kristophe Diaz hablar de la parálisis supranuclear progresiva no deja indiferente. Como CEO de CurePSP, lleva años trabajando junto a pacientes, familias, médicos e investigadores para comprender una enfermedad que sigue siendo, en gran parte, desconocida. La parálisis supranuclear progresiva (PSP) es una enfermedad neurodegenerativa rara que provoca un deterioro progresivo del movimiento, el equilibrio, el habla y la visión. Su visita a Ferrer fue una oportunidad para enfrentarnos a esa realidad. Estas son algunas de las ideas que más nos hicieron parar y pensar:
- La PSP no es solo una enfermedad: es quedarse atrapado en tu propio cuerpo. Puedes dejar de hablar o moverte, pero en muchos casos sigues siendo consciente de todo lo que ocurre a tu alrededor.
- Es una enfermedad que cambia la vida… de todos. No solo impacta a quien la padece. Transforma las relaciones, los roles y la vida diaria de las familias y cuidadores.
- Se diagnostica tarde. Demasiado tarde. El tiempo entre los primeros síntomas y el diagnóstico puede llegar a varios años, en un proceso marcado por la incertidumbre y los errores de diagnóstico.
- Muchas veces se confunde con Parkinson. La falta de conocimiento hace que la PSP se diagnostique inicialmente como otras enfermedades neurológicas más conocidas.
- Es rara, pero igual de urgente. Afecta a pocas personas en comparación con otras patologías, pero las necesidades son igual de urgentes y reales.
- Los pacientes no tienen tiempo que perder. La progresión de la enfermedad es rápida. El tiempo de calidad de vida es limitado, y cada avance cuenta.
- La mejor forma de entenderla es escuchar. Entrevistar a pacientes y familias no es un complemento: es la base para comprender qué significa realmente vivir con PSP.
- Los pequeños detalles marcan la diferencia. Desde el número de visitas en un ensayo clínico hasta el tamaño de una pastilla, cada decisión puede facilitar o dificultar la vida del paciente.
- Ninguna organización puede hacerlo sola. La solución no llegará de un único actor. Es necesario conectar pacientes, ciencia, industria y reguladores en un esfuerzo global.
- Más allá del “patient centricity”: se trata de escuchar a todo el ecosistema. No basta con poner al paciente en el centro. El verdadero cambio llega cuando todas las voces —pacientes, cuidadores, médicos e industria— forman parte de la solución.
Escuchar estas historias de primera mano nos recuerda por qué hacemos lo que hacemos. Porque detrás de cada dato, de cada ensayo, de cada decisión, hay personas. Y entender su realidad no es solo importante. Es imprescindible.
