Chorzy z nadciśnieniem płucnym wymagają lepszego wsparcia psychologicznego w sytuacji braku świadomości tej ciężkiej choroby
W dniach 19 i 20 kwietnia laboratorium farmaceutyczne Ferrer zorganizowało w Barcelonie edycję 2024 Międzynarodowego Spotkania na temat Klinicznego Leczenia Nadciśnienia Płucnego (IMPAHCT).Z tej okazji zebrało się 150 specjalistów w dziedzinie pneumonologii i kardiologii z ponad 30 krajów, potwierdzając zaangażowanie firmy w badania, rozwój i leczenie nadciśnienia płucnego 1.
Tematem IMPAHCT 2024 były niezaspokojone potrzeby osób cierpiących na nadciśnienie płucne (PAH) i nadciśnienie płucne związane ze śródmiąższową chorobą płuc (PH-ILD). W tym kontekście głos pacjentów nabrał większej siły w porównaniu do poprzednich edycji, co znalazło odzwierciedlenie w trakcie dyskusji pt. „Perspektywa pacjenta w nadciśnieniu płucnym. Możliwości na przyszłość”. Forum stało się miejscem, w którym międzynarodowi eksperci rozmawiali o potrzebach, poza czysto terapeutycznymi, chorych na tę chorobę, zmierzając do osiągnięcia lepszej jakości życia pacjentów.
Hall Skaara, przedstawiciel europejskiego stowarzyszenia pacjentów żyjących z nadciśnieniem płucnym (PHA Europe) i uczestnik dyskusji, zwrócił uwagę, że osoby z rozpoznaniem tej choroby, oprócz leczenia farmakologicznego, potrzebują także wsparcia psychologicznego. „Według badań dotyczących wpływu nadciśnienia płucnego na życie tych pacjentów2nawet 40% z nich zapada również na depresję po uzyskaniu rozpoznania” – zauważył Skaara. „Wynika to z fizycznego i emocjonalnego ciężaru życia z przewlekłą i zagrażającą życiu chorobą. W efekcie konieczne jest zapewnienie większej świadomości nadciśnienia płucnego, aby personel medyczny mógł zapewnić swoim pacjentom optymalne wsparcie”.
Kolejnym prelegentem podczas IMPAHCT 2024 był dr John Wort z Royal Brompton Hospital w Londynie, który podzielił się wynikami badania epidemiologicznego prowadzonego w celu określenia częstości występowania i zachorowalności na PH-ILD w różnych krajach w Europie. W swojej prezentacji ekspert po raz pierwszy przedstawił wyniki prowadzonych w Wielkiej Brytanii badań nad tą chorobą.
Po przeanalizowaniu danych z kraju anglojęzycznego Wort i jego współpracownicy mogli potwierdzić, że nadciśnienie płucne powiązane ze śródmiąższową chorobą płuc należy uznać za schorzenie o niskiej częstości występowania, co oznacza, że występuje ono mniej niż u pięciu osób na dziesięć tysięcy, a zatem powinno być traktowane w środowisku medycznym z taką samą uwagą, jak choroby rzadkie. Badanie, w którym uczestniczyło laboratorium Ferrer, jest pierwszym badaniem dotyczącym PH-ILD, w którym wykorzystano zanonimizowane dane dotyczące zdrowia milionów ludzi zebrane w latach 2015–2021 na poziomie krajowym.
„Wiarygodność badań takich jak to wskazuje na pilną potrzebę lepszego zwiększenia świadomości nadciśnienia płucnego, ponieważ jest to wyniszczająca choroba wymagająca podejścia multidyscyplinarnego, jak każda inna choroba rzadka” – zauważa Jorge Cuneo, dyrektor medyczny w laboratorium Ferrer. „Konieczne jest zatem upowszechnianie wiedzy o jej istnieniu, aby wyeliminować problem niezaspokojonych potrzeb żyjących z nią ludzi”.
Drugiego dnia konferencji zorganizowano także panel dyskusyjny, podczas którego eksperci z trzech różnych kontynentów, reprezentowanych przez Tajwan (Azja), Kolumbię i Meksyk (Ameryka Południowa) oraz Niemcy i Hiszpanię (Europa), podzielili się swoimi doświadczeniami z tą chorobą, podejmując próbę opracowania ogólnej wizji najlepszych form leczenia nadciśnienia płucnego.
„Nasze zaangażowanie w organizowanie corocznej konferencji IMPAHCT odzwierciedla chęć laboratorium Ferrer do towarzyszenia personelowi medycznemu w poprawie jakości życia osób cierpiących na nadciśnienie płucne oraz ich rodzin i opiekunów” – zauważa Óscar Pérez, dyrektor naukowy w firmie Ferrer. „Zgodnie z naszą misją wykorzystywania biznesu do walki o sprawiedliwość społeczną, wydarzenie to jest wyrazem naszego wsparcia dla społeczności naukowej poprzez ustawiczne kształcenie oraz badania i rozwój, prowadzone w poszukiwaniu transformacyjnych rozwiązań terapeutycznych w przypadku jednej z najpoważniejszych i wyniszczających chorób, jakie znamy dzisiaj”.
Piśmiennictwo
1 Humbert M, Kovacs G, Hoeper MM, et al. 2022 ESC/ERS Guidelines for the diagnosis and treatment of pulmonary hypertension [published correction appears in Eur Heart J. 2023 Apr 17;44(15):1312]. Eur Heart J. 2022;43(38):3618-3731
2 The impact of pulmonary arterial hypertension (PAH) on the lives of patients and carers: results from an international survey:https://www.phaeurope.org/wp-content/uploads/PAH_Survey_FINAL.pdf
3 Hoeper MM, Humbert M, Souza R, Idrees M, Kawut SM, Sliwa-Hahnle K, et al. A global view of pulmonary hypertension. Lancet Respir Med. 2016 Apr;4(4):306-22.
4 https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
5 Behr J, Nathan SD. Pulmonary hypertension in interstitial lung disease: screening, diagnosis and treatment. Curr Opin Pulm Med. 2021 Sep 1;27(5):396-404.
6 King CS, Shlobin OA. The trouble with group 3 pulmonary hypertension in interstitial lung disease: dilemmas in diagnosis and the conundrum of treatment. Chest. 2020;158(4):1651-1664.