Personen die leven met pulmonale hypertensie willen betere psychologische ondersteuning en meer aandacht voor deze ernstige aandoening
Het farmaceutisch laboratorium Ferrer hield op 19 en 20 april 2024 de nieuwe editie van de Internationale bijeenkomst over de klinische behandeling van pulmonale hypertensie (IMPAHCT) in Barcelona. Ditmaal bracht het 150 specialisten in pneumologie en cardiologie uit 30 landen samen, een bevestiging dat het bedrijf zich inzet voor het onderzoek, de ontwikkeling en behandeling van pulmonale hypertensie. 1
IMPAHCT 2024 focuste op de onvervulde behoeften van personen met pulmonale hypertensie (PAH) en pulmonale hypertensie geassocieerd met interstitiële longziekte (PH-ILD). In deze context is de stem van de patiënt sterker hoorbaar dan in eerdere edities, zoals bleek uit het rondetafelgesprek met als titel ‘Het perspectief van de patiënt in pulmonale hypertensie. Kansen voor de toekomst.’ Dit forum was een plek voor internationale experts om de behoeften naast de strikt therapeutische, te behandelen van patiënten met deze aandoening om een betere kwaliteit van leven te bereiken.
Hall Skaara, een vertegenwoordiger van de Europese vereniging van patiënten die leven met pulmonale hypertensie (PHA Europa) en deelnemer aan de ronde tafel, wees erop dat personen met deze ziekte niet alleen een farmacologische behandeling nodig hebben, maar ook psychologische ondersteuning. “Volgens een studie over de impact van pulmonale hypertensie op de levens van deze patiënten2 leidt tot 40% ook aan depressie na diagnose van de pathologie”, merkte Skaara op. “Dit komt door de fysieke en emotionele belasting van het leven met een chronische en levensbedreigende ziekte als deze. Pulmonale hypertensie moet dan ook meer zichtbaarheid krijgen, zodat zorgverleners hun patiënten zo goed mogelijk kunnen ondersteunen.”
Een andere spreker tijdens IMPAHCT 2024 was Dr. John Wort van het Royal Brompton Hospital in Londen. Hij deelde de resultaten van een epidemiologische studie om de prevalentie en incidentie van PH-ILD in verschillende Europese landen te bepalen. In zijn presentatie toonde de expert voor het eerst de bevindingen van het onderzoek dat in het VK over deze aandoening plaatsvond.
Na analyse van de gegevens in het Engelstalige land konden Word en zijn medewerkers bevestigen dat pulmonale hypertensie geassocieerd met interstitiële longziekte beschouwd moet worden als een aandoening met geringe prevalentie, wat betekent dat minder dan vijf personen op de tienduizend erdoor worden getroffen. Daarom moet ze dezelfde aandacht krijgen in de medische gemeenschap als zeldzame ziekten. De studie, waaraan Ferrer deelnam, is de eerste over PH-ILD die anoniem gemaakte gezondheidsgegevens van miljoenen personen gebruikte, verzameld tussen 2015-2021 op nationaal niveau.
“De robuustheid van studies als deze toont dat pulmonale hypertensie dringend meer zichtbaarheid moet krijgen. Het gaat immers over een invaliderende aandoening die een multidisciplinaire aanpak vereist net zoals elke andere zeldzame ziekte”, aldus Jorge Cuneo, Chief Medical Officer bij Ferrer. “Daarom moet de kennis over haar bestaan worden verspreid, zodat de personen die ermee leven beter worden geholpen.”
Op de tweede dag was er ook een ronde tafel, waarin experts uit drie verschillende continenten – vertegenwoordigd door Taiwan (Azië), Colombia en Mexico (Zuid-Amerika) en Duitsland en Spanje (Europa) – hun ervaringen met de aandoening deelden om zo een algemene visie uit te werken van de beste manieren om pulmonale hypertensie te behandelen.
“Onze inspanningen om de conferentie elk jaar te organiseren weerspiegelen de wens van Ferrer om zorgverleners te begeleiden bij het verbeteren van de kwaliteit van leven voor personen die leven met pulmonale hypertensie en hun omgeving”, aldus Óscar Pérez, Chief Scientific Officer bij Ferrer. “Dit evenement strookt met onze bedrijfsmissie om te vechten voor sociale rechtvaardigheid. Het demonstreert ook onze steun aan de wetenschappelijke gemeenschap via voorlichting, en onderzoek en ontwikkeling van therapeutische oplossingen voor een van de meest ernstige en slopende ziekten die we vandaag kennen”.
References
1 Humbert M, Kovacs G, Hoeper MM, et al. 2022 ESC/ERS Guidelines for the diagnosis and treatment of pulmonary hypertension [published correction appears in Eur Heart J. 2023 Apr 17;44(15):1312]. Eur Heart J. 2022;43(38):3618-3731
2 The impact of pulmonary arterial hypertension (PAH) on the lives of patients and carers: results from an international survey: https://www.phaeurope.org/wp-content/uploads/PAH_Survey_FINAL.pdf
3 Hoeper MM, Humbert M, Souza R, Idrees M, Kawut SM, Sliwa-Hahnle K, et al. A global view of pulmonary hypertension. Lancet Respir Med. 2016 Apr;4(4):306-22.
4 https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
5 Behr J, Nathan SD. Pulmonary hypertension in interstitial lung disease: screening, diagnosis and treatment. Curr Opin Pulm Med. 2021 Sep 1;27(5):396-404.
6 King CS, Shlobin OA. The trouble with group 3 pulmonary hypertension in interstitial lung disease: dilemmas in diagnosis and the conundrum of treatment. Chest. 2020;158(4):1651-1664.