As pessoas que vivem com hipertensão pulmonar reivindicam mais apoio psicológico face à falta de conhecimentos sobre esta doença grave
O laboratório farmacêutico Ferrer realizou, nos passados dias 19 e 20 de abril, uma nova edição do congresso International Meeting on Pulmonary Hypertension Clinical Treatment (IMPAHCT) 2024 em Barcelona. Nesta ocasião, reuniu mais de 150 especialistas em pneumologia e cardiologia de mais de 30 países, revalidando o compromisso da empresa com a investigação, o desenvolvimento e o tratamento da hipertensão pulmonar1.
Este ano, o IMPAHCT 2024 centrou-se nas necessidades não satisfeitas das pessoas que vivem com hipertensão arterial pulmonar (ou PAH, de acordo com a sigla em inglês) e com hipertensão pulmonar associada a doenças intersticiais (PH-ILD, de acordo com a sigla em inglês). Neste sentido, a voz do paciente ganhou mais protagonismo do que nas edições anteriores, o que se refletiu durante a mesa redonda intitulada “A perspetiva do paciente sobre a hipertensão pulmonar. Oportunidades para o futuro”. Neste fórum, os especialistas internacionais puderam discutir as necessidades, para além das estritamente terapêuticas, dos pacientes com esta doença para conseguirem uma melhoria da sua qualidade de vida.
Hall Skaara, representante da associação europeia de pacientes com hipertensão pulmonar (PHA Europe, em inglês) e participante na mesa redonda, sublinhou que, para além do tratamento farmacológico, as pessoas a quem foi diagnosticada esta doença também devem dispor de apoio psicológico. “De acordo com um estudo sobre o impacto da hipertensão pulmonar na vida destes pacientes2, até 40% também sofre de depressão depois de descobrir a doença”, afirmou Skaara. “Isto deve-se à carga física e emocional que implica viver com uma doença crónica e potencialmente fatal como esta, pelo que é necessário dar mais visibilidade à hipertensão pulmonar para que os profissionais de saúde possam prestar o melhor acompanhamento aos seus doentes”.
Por outro lado, o IMPAHCT 2024 também contou com uma palestra do Dr. John Wort, do Hospital Royal Brompton, em Londres, que apresentou os resultados de um estudo epidemiológico concebido para averiguar a prevalência e a incidência da PH-ILD em diferentes países europeus. Na sua palestra, o especialista apresentou pela primeira vez as conclusões da investigação efetuada no Reino Unido sobre esta doença.
Depois de analisar os dados no país anglo-saxónico, Wort e os seus colaboradores puderam confirmar que a hipertensão pulmonar associada a doenças intersticiais deve considerar-se uma doença de baixa prevalência, ou seja, que afeta menos de cinco habitantes por cada dez mil, pelo que deve ter a mesma visibilidade que as doenças raras junto da comunidade médica. O estudo, que contou com a participação da Ferrer, é o primeiro estudo sobre a PH-ILD a utilizar dados de saúde anónimos de milhões de pessoas recolhidos entre 2015 e 2021 em todo o país.
“A robustez de investigações como esta evidencia a urgência de dar maior visibilidade à hipertensão pulmonar, uma vez que se trata de uma patologia debilitante que requer uma abordagem multidisciplinar, como qualquer outra doença rara”, afirma Jorge Cuneo, Chief Medical Officer na Ferrer. “Portanto, é necessário divulgar o conhecimento sobre a sua existência, a fim de satisfazer as necessidades não satisfeitas das pessoas que vivem com ela”.
Durante o segundo dia, o congresso acolheu também uma mesa redonda onde especialistas de três continentes diferentes, representados por Taiwan (Ásia), Colômbia e México (América do Sul) e Alemanha e Espanha (Europa), partilharam as suas experiências sobre a doença para tentar delinear uma visão global das melhores formas de tratamento da hipertensão pulmonar.
“O nosso compromisso de organizar o congresso IMPAHCT todos os anos reflete a vontade da Ferrer de acompanhar os profissionais de saúde na melhoria da qualidade de vida das pessoas, famílias e cuidadores que vivem com a hipertensão pulmonar”, afirma Óscar Pérez, Chief Scientific Officer na Ferrer. “Em consonância com o nosso objetivo de utilizar a atividade empresarial para lutar pela justiça social, este evento é uma demonstração do nosso apoio à comunidade científica, através da formação contínua e da investigação e desenvolvimento que visa alcançar soluções terapêuticas transformadoras para uma das doenças mais graves e debilitantes que conhecemos atualmente”.
Referências
1 Humbert M, Kovacs G, Hoeper MM, et al. 2022 ESC/ERS Guidelines for the diagnosis and treatment of pulmonary hypertension [published correction appears in Eur Heart J. 2023 Apr 17;44(15):1312]. Eur Heart J. 2022;43(38):3618-3731
2 The impact of pulmonary arterial hypertension (PAH) on the lives of patients and carers: results from an international survey:https://www.phaeurope.org/wp-content/uploads/PAH_Survey_FINAL.pdf
3 Hoeper MM, Humbert M, Souza R, Idrees M, Kawut SM, Sliwa-Hahnle K, et al. A global view of pulmonary hypertension. Lancet Respir Med. 2016 Apr;4(4):306-22.
4 https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
5 Behr J, Nathan SD. Pulmonary hypertension in interstitial lung disease: screening, diagnosis and treatment. Curr Opin Pulm Med. 2021 Sep 1;27(5):396-404.
6 King CS, Shlobin OA. The trouble with group 3 pulmonary hypertension in interstitial lung disease: dilemmas in diagnosis and the conundrum of treatment. Chest. 2020;158(4):1651-1664.