Lidé trpící plicní hypertenzí žádají o lepší psychologickou podporu vzhledem k nedostatečné informovanosti o tomto závažném onemocnění
Farmaceutická laboratoř Ferrer pořádala ve dnech 19. a 20. dubna 2024 v Barceloně Mezinárodní setkání o klinické léčbě plicní hypertenze (International Meeting on Pulmonary Hypertension Clinical Treatment, IMPAHCT). Při této příležitosti se zde sešlo 150 odborníků z oblasti pneumologie a kardiologie z více než 30 zemí, kteří opětovně potvrdili závazek společnosti k výzkumu, vývoji a léčbě plicní hypertenze1.
Konference IMPAHCT 2024 se zaměřila na neuspokojené potřeby lidí trpících plicní hypertenzí (PAH) a plicní hypertenzí spojenou s intersticiálním plicním onemocněním (PH-ILD). V této souvislosti měl hlas pacientů oproti předchozím ročníkům silnější pozici, což se projevilo během diskuse u kulatého stolu s názvem „Pohled pacienta na plicní hypertenzi. Příležitosti do budoucna“. Toto diskusní fórum bylo místem, kde mezinárodní odborníci diskutovali o pacientech s tímto onemocněním a jejich potřebách přesahujících čistě terapeutický rámec za účelem dosažení lepší kvality života.
Hall Skaara, zástupce Evropské asociace pacientů trpících plicní hypertenzí (PHA Europe) a účastník diskuse u kulatého stolu, poukázal na to, že lidé s touto diagnózou vyžadují vedle farmakologické léčby také psychologickou podporu. „Podle studie o dopadu plicní hypertenze na život těchto pacientů2trpí po diagnostice patologie až 40 % z nich také depresemi,“ poznamenal Skaara. „Je to způsobeno fyzickou i emocionální zátěží života s chronickým a život ohrožujícím onemocněním, jakým toto právě je. Z tohoto důvodu je nutné problematiku plicní hypertenze více zviditelnit, aby zdravotníci mohli svým pacientům nabídnout optimální podporu.“
Dalším řečníkem na konferenci IMPAHCT 2024 byl Dr. John Wort z nemocnice Royal Brompton Hospital v Londýně, který se podělil o výsledky epidemiologické studie, jejímž cílem bylo zjistit prevalenci a výskyt PH-ILD v různých evropských zemích. Tento odborník ve své prezentaci poprvé ukázal výsledky výzkumu tohoto onemocnění prováděného ve Spojeném království.
Po analýze údajů v anglicky mluvící zemi se Wordovi a jeho spolupracovníkům podařilo potvrdit, že plicní hypertenze spojená s intersticiálním plicním onemocněním by měla být považována za onemocnění s nízkou prevalencí, což znamená, že postihuje méně než pět lidí z deseti tisíc, a měla by jí tudíž být v lékařské komunitě věnována stejná pozornost jako vzácným onemocněním. Studie, na níž se společnost Ferrer podílela, je první studií věnovanou PH-ILD, v níž byly použity anonymizované zdravotní údaje milionů lidí shromážděné v letech 2015–2021 na národní úrovni.
„Robustnost studií, jako je tato, poukazuje na naléhavost většího zviditelnění problematiky plicní hypertenze, neboť se jedná o vyčerpávající onemocnění, které vyžaduje multidisciplinární přístup, stejně jako jakákoli jiná vzácná onemocnění,“ poznamenává Jorge Cuneo, vedoucí lékař společnosti Ferrer. „Z tohoto důvodu je nutné šířit informace o existenci tohoto onemocnění k pokrytí neuspokojených potřeb lidí, kteří jím trpí.“
Druhý den konference se konala také diskuse u kulatého stolu, při níž se odborníci ze tří různých kontinentů, zastoupených Tchaj-wanem (Asie), Kolumbií a Mexikem (Jižní Amerika) a Německem a Španělskem (Evropa), podělili o své zkušenosti s tímto onemocněním a pokusili se vypracovat celkovou vizi nejlepších forem léčby plicní hypertenze.
„Náš závazek pořádat každoročně konferenci IMPAHCT odráží snahu společnosti Ferrer doprovázet zdravotnické pracovníky při zlepšování kvality života lidí trpících plicní hypertenzí a jejich rodin i pečovatelů,“ poznamenává Óscar Pérez, vedoucí vědecký pracovník společnosti Ferrer. „V souladu s naším posláním využívat podnikání k boji za sociální spravedlnost je tato událost důkazem naší podpory vědecké komunity prostřednictvím dalšího vzdělávání, výzkumu a vývoje, které usilují o transformační terapeutická řešení jednoho z nejzávažnějších a nejvíce vyčerpávajících onemocnění, jaké v současnosti známe.“
References
1 Humbert M, Kovacs G, Hoeper MM, et al. 2022 ESC/ERS Guidelines for the diagnosis and treatment of pulmonary hypertension [published correction appears in Eur Heart J. 2023 Apr 17;44(15):1312]. Eur Heart J. 2022;43(38):3618-3731
2 The impact of pulmonary arterial hypertension (PAH) on the lives of patients and carers: results from an international survey:https://www.phaeurope.org/wp-content/uploads/PAH_Survey_FINAL.pdf
3 Hoeper MM, Humbert M, Souza R, Idrees M, Kawut SM, Sliwa-Hahnle K, et al. A global view of pulmonary hypertension. Lancet Respir Med. 2016 Apr;4(4):306-22.
4 https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
5 Behr J, Nathan SD. Pulmonary hypertension in interstitial lung disease: screening, diagnosis and treatment. Curr Opin Pulm Med. 2021 Sep 1;27(5):396-404.
6 King CS, Shlobin OA. The trouble with group 3 pulmonary hypertension in interstitial lung disease: dilemmas in diagnosis and the conundrum of treatment. Chest. 2020;158(4):1651-1664.